Brevet till kliniken

Till slut fick jag iväg brevet till kliniken. Så här blev det (med namnen borttagna).

Utvärdering efter tre landstingsfinansierade IVF-försök
Den 2/12 2010 åkte vi för första gången till landstingets infertilitetsklinik för att samtala om våra kommande IVF-behandlingar. Vi var glada och förväntansfulla, äntligen skulle vi få professionell hjälp att bli gravida. Vi började försöka få barn sommaren 2008, ringde för att få en tid för fertilitetsutredning knappt ett år senare och fick en remiss till landstingsfinansierad IVF i november 2009. Vår utredning visade inga fel utan vi betraktades som ”ofrivilligt barnlösa”.
Vi kände oss väl bemötta under vårt första möte. Läkaren och sjuksköterskan var positiva och uttryckte att de trodde på våra chanser att lyckas.

Frågor
Den missade sprutan
När vi gjorde vårt första IVF-försök i januari-februari 2011 skrev läkaren ut för lite Gonal-f, vilket ledde till att jag missade en injektion och på grund av detta upplevde en stark psykisk press. Chefssjuksköterskan lovade att detta skulle tas upp under ett möte efter att vi genomfört våra försök eftersom hon uttryckte att personalen varit ”försumlig”.
Jag undrar om ni har tagit upp på ett möte att läkaren skrev ut för lite Gonal-f? Vad får en sådan miss för konsekvenser?

AMH-värdet

Direkt efter vårt första misslyckade försök togs ett blodprov för att ta reda på mitt AMH-värde.  Barnmorskan lovade att någon från kliniken skulle meddela resultatet inom två veckor. Detta skedde inte, så efter fem veckor ringde jag upp och fick över telefon veta att mitt AMH-värde låg på 0,3. För mig var detta en chock eftersom vår fertilitetsutredning inte visat några fel. Jag mådde väldigt dåligt över beskedet och fick söka på information på internet för att få klarhet i vad ett lågt AMH-värde innebar. Både klinikens läkaren och läkaren som gjorde vår fertilitetsutredning sa när jag frågade att AMH ”inte är någon exakt vetenskap”.  Trots det upplevde vi att vi blev bemötta på ett helt annat sätt efter beskedet om det låga värdet.  Jag har förstått att vi är många som letat information om vad ett lågt AMH-värde innebär på internet. Det är tråkigt att ni inte kan informera bättre om detta.
Hur ser era rutiner ut för att meddela svåra besked? Jag hade uppskattat om någon ringt mig inom två veckor som utlovat, alternativt blivit kallad till ett samtal.

Tre försök?
Efter vårt första IVF-försök fick vi höra att försöket inte räknades eftersom det inte ledde till ET och att vi fortfarande hade våra tre landstingsfinansierade försök framför oss.
Vad är det egentligen som gäller? Vore det inte bättre att säga att ni beslutar om hur ni ska gå vidare efter varje försök?

Medicin, dos och behandlingsmetod
Inför min andra behandling fick jag själv bestämma medicin, Menopur, och den korta metoden. Detta önskemål grundade jag på uppgifter från internet (eftersom vi inte fick klara besked om vad som var bäst av läkaren). Efter att jag fått beskedet om det låga AMH-värdet ringde jag upp och bad att få höja dosen från 300 till 450 ie, vilket också skedde.
Jag har funderat många gånger över om det var klokt av mig att föreslå behandlingsform, medicin och dos. Jag undrar också om det var ett välgrundat beslut av er att låta patienten bestämma så mycket.
En väninna till oss fick ett liknande resultat som jag när hon gjorde sitt första IVF-försök i privat regi hösten 2010, d.v.s.2-3 ägg och inget som blev befruktat på  ett  ”normalt” sätt. Till skillnad från mig hade hon fått besked om att ett för tidigt klimakterium var i antågande under utredningen. Hennes nästa behandling ledde till fler ägg och graviditet. Hon gjorde då den korta metoden med Gonal-f 375 ie. Mitt andra försök hade kanske lyckats bättre med Gonal-f ? När jag använde det under vårt första försök blev äggen åtminstone befruktade, trots en relativt låg dos.

Kontakt över telefon
Som patienter uppmuntras vi att höra av oss till er med våra funderingar.  Jag har pratat med sköterskor och läkare som bemött mig på olika sätt under den här tiden. En del samtal har varit empatiska och informativa, andra har varit väldigt påfrestande samtal, speciellt de som skett i anknytning till misslyckade behandlingar. Efter vårt första försök sa en sköterska att ett lågt AMH-värde borde vara ett glädjande besked eftersom jag då skulle få svar på varför vi inte blivit gravida. Så kändes det naturligtvis inte, för mig är detta en tragedi som påverkar hela mitt liv, inte en gåta som fått en lösning. Efter vårt andra försök fick vi vänta hela helgen innan vi fick veta om äggen blivit befruktade. Min sambo önskade då särskilt att ni skulle ringa till honom för att jag skulle slippa få ett negativt besked när jag var ensam hemma. Vi ringde upp båda två, jag mot bättre vetande. Sköterskan valde då att berätta för mig, men inte för min sambo. 
Väljer ni alltid att kontakt kvinnan i första hand?

Besked om avbruten behandling, om ett för tidigt klimakterium och om att vi inte får fortsätta
Fredagen den 12/8 gjorde jag mitt senaste vaginala ultraljud. Läkaren såg bara två äggblåsor och sa att försöket skulle avbrytas, det blev alltså inte ens äggplock. Läkaren, som jag aldrig träffat tidigare, upprepade flera gånger att misslyckandet berodde på min ålder och att jag kan räkna med att komma i ett för tidigt klimakterium. Han sa också att vi inte skulle få göra fler försök på grund av mitt låga AMH-värde i kombination med de dåliga resultaten av behandlingarna.
Även efter denna information om ett tidigare klimakterium och om att vi inte får fortsätta undrade jag hur era rutiner ser ut för svåra besked.
I januari trodde jag att vi hade goda chanser att lyckas med IVF eftersom vår utredning såg bra ut. Nu i augusti får jag beskedet att min fertila period i livet definitivt är över och att jag närmar mig övergångsåldern med allt vad det innebär.
Anser ni att en kvinna som är över 35 och inte blir gravid har sig själv att skylla?
I vår bekantskapskrets har ett tiotal kvinnor som har varit jämnåriga med eller äldre än jag blivit gravida under de senaste två åren, därför var det tidigare inte självklart för mig att min ålder skulle vara orsaken till vår infertilitet.
Hade det gjort någon skillnad om vi gjort IVF tidigare?

Slutsats
Vi inser att det är ett mirakel varje gång det faktiskt blir barn, både på ”naturlig väg” och genom provrörsbefruktning. Vi förstår också att sjukvården inte kan uppfylla önskan att bli föräldrar hos alla som söker hjälp. Under större delen av vår tid som ofrivilligt barnlösa hade vi fullt förtroende för sjukvården i Stockholms län och väntade på vår tur i den landstingsfinansierade IVF-kön. Nu känns den tiden bortkastad och vi kan inte låta bli att fundera över hur utgången hade blivit om vi tidigare hade valt att göra en IVF i privat regi istället.
Vi har nu, sent omsider, dragit igång en adoptionsprocess, men även när det gäller detta sörjer vi att vi missat två års kötid på grund av skenbart goda chanser att lyckas med IVF.

Önskemål
Vi vill göra ytterligare ett försök med Gonal-f av följande anledningar;

Vi upplever att det första IVF-försöket ”slarvades bort” eftersom det skrevs ut för lite
Gonal-f. Även det andra försöket kändes märkligt genomfört, bland annat eftersom jag själv höjde dosen över telefon med en sköterska utan att ens prata med en läkare.

Trots relativt låg dos och en missad spruta gav vårt första försök bäst resultat då äggen faktiskt blev befruktade.  Då använde jag Gonal-f, de två senare behandlingarna maxdos Menopur. Kanske svarar jag bättre på Gonal-f?

Ett sista försök skulle göra oss bättre rustade att gå vidare med insikten att det inte blir några genetiska barn för mig/oss. Det skulle vara skönt att verkligen känna att ni gjort ert allra bästa för att hjälpa oss och att vi kan lämna detta bakom oss utan att fundera på vad som kunde ha gjorts annorlunda.
 
Vänliga hälsningar,